kikiloly (cindy)
je suis la fondatrice
Age : 44
Localisation : equeurdreville
emploi ou loisirs : mère au foyer
Date d'inscription : 10/06/2008
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 Sujet: http://www.maladies-orphelines.fr/  Jeu 19 Juin - 10:37 |
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http://www.maladies-orphelines.fr/
| Maladies orphelines / maladies rares Faire front sur tous les terrains | Pour répondre aux défis scientifiques, médicaux, sociaux et politiques posés par les maladies rares, la FMO (Fédération des Maladies Orphelines) intervient dans tous les champs d’action :
 L’aide aux malades</FONT> : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches.
Le financement de la recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.
Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations, financer leurs projets pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation.
L’information du grand public: faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, rompre la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France.
La sensibilisation des pouvoirs publics: faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées. |
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